La Nuova Sardegna

PORTO TORRES. Oggi alle 17.30 al Palazzo del Marchese, la Fidapa organizza il convegno dal titolo “Malattie rare: studio dell’impatto emotivo sul paziente e sulla famiglia - progetto sperimentale di sportello di sostegno e supporto psicologico”, atto conclusivo del lavoro svolto in due anni sul tema delle malattie rare grazie anche alla donazione assegnatale dall’associazione turritana nel novembre del 2014, da Patrizia Moreddu, ricercatrice presso la Asl. Nel corso del meeting introdotto dalla presidente della Fidapa di Porto Torres Marinella Osilo interverranno, oltre all’assessore alla Cultura Antonella Palmas e alla vicepresidente della Fidapa Sardegna Maria Tina Maresu, Lucia Ulgheri del dipartimento di Scienze biomediche-Aou Sassari; il responsabile del servizio psicosociale Asl n1 Francesco Cattari; la ricercatrice Patrizia Moreddu, l’avvocato Anna Soro della Fondazione aiuti per la ricerca malattie rare. Lo studio si basa sulle difficoltà con cui si confrontano pazienti affetti da patologie rare e i loro familiari: dalle difficoltà diagnostiche alla scarsità di opzioni terapeutiche e di percorsi assistenziali strutturati all’andamento spesso cronico ed invalidante, considerando anche la frequente ereditarietà della malattia e il conseguente forte impatto emotivo che essa comporta. A ciò si sommano la riduzione delle capacità di produrre reddito da parte del malato raro e dei suoi familiari e il fatto che l’impegno nell’assistenza al malato raro grava principalmente sulla famiglia, con conseguenti problemi di tenuta psicologica e relazionale. Perciò la Fidapa ha ritenuto fondamentale rivolgere la propria attenzione verso questo aspetto della malattia rara, con l’obiettivo di fare rete con altre associazioni in modo da svolgere un’azione sinergica di sensibilizzazione delle persone sul tema delle malattie rare.

Emanuele Fancellu