La Nuova Sardegna

SASSARI. “Malattie rare, conoscerle per tutelare i diritti del malato”. È il titolo del convegno in programma stasera alle 15 nell’aula magna dell’università. Il convegno è accreditato dall’Ordine dei medici di Nuoro con riconoscimento degli Ecm e dall'Ordine forense di Sassari con riconoscimento dei crediti formativi con il patrocinio dell'assessorato alla Sanità della Regione Sardegna e del Comune di Sassari, e dell’Università. I Lions Club Sassari Host, sensibili ai principi, alle finalità ed alle attività della Fondazione ha inserito il convegno tra le iniziative per la celebrazione del sessantennale della sua Fondazione a Sassari. Saranno presenti medici, genetisti, biologi e farmacisti di grande prestigio dell’istituto Mario Negri, dell’Università e dell’ospedale San Francesco di Nuoro oltre a giuristi che affronteranno i problemi sulla responsabilità medica e specialisti che tratteranno il tema della comprensione e sostegno degli ammalati che di familiari il nel trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Una malattia è rara quando colpisce una bassa percentuale della popolazione. Tuttavia pur essendo poco diffuse si tratta di malattie gravi ed invalidanti che, per giunta perché rare, sono meno studiate di altre con conseguente difficoltà nella diagnosi, ritardo decisivo nell'inizio di eventuale terapia (laddove ne sia stata scoperta una). Sono inoltre malattie fortemente invalidanti con pesanti conseguenze sulla vita di chi ne è colpito e su quella della sua famiglia.