La Nuova Sardegna

BERCHIDDA. La settimana prossima, a Berchidda, si parlerà di malattie rare grazie al corso di formazione “Qui c’è rete di sostegno alla disabilità in Sardegna” che si terrà sabato 11 giugno al "Museo del vino". Il corso è organizzato dall’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus che opera in Italia sostenendo le persone affette da Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara multisistemica che colpisce una persona su 6.000 per ogni nuovo nato. E’ un’associazione nata a Roma nel 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e di medici.

Fin dalla sua istituzione l’Ast ha lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza della malattia. Inoltre segue e finanzia progetti sociali, di formazione edinformazione. Il corso di formazione sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale. Una prima parte sarà dedicata alla rete medica per la Sclerosi Tuberosa presente in Sardegna e alle modalità per la presa in carico dei pazienti. Dopo si parlerà dell’assistenza e dell’educazione di persone affette da St, per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia, e saranno fornite informazioni riguardo la legislazione e le agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in ambito lavorativo, sociale e scolastico. La seconda parte sarà condotta da Lucio Moderato, esperto sui disturbi del comportamento, che sarà disponibile a rispondere a quesiti su casi di problemi comportamentali. Tra gli obiettivi del corso ci sono la diffusione dell’informazione su cura e servizi per la Sclerosi Tuberosa e per le persone disabili con disturbi comportamentali e le loro famiglie. (s.d.)