Valledoria: si parla di Cdg, malattia rara
VALLEDORIA. Iniziativa di sensibilizzazione alla malattia genetica-metabolica Cdg (disordine congenito della glicosilazione, cioè quel processo tramite il quale tutte le cellule umane costruiscono...
15 maggio 2016
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VALLEDORIA. Iniziativa di sensibilizzazione alla malattia genetica-metabolica Cdg (disordine congenito della glicosilazione, cioè quel processo tramite il quale tutte le cellule umane costruiscono lunghe catene di zuccheri che sono aggiunti alle proteine), domani, nella ludoteca comunale con inizio alle 17,30: un gruppo di genitori di Valledoria ha organizzato un incontro informativo e divulgativo per dare visibilità a questa malattia rarissima. Infatti, proprio a Valledoria una bambina di 4 anni è affetta da questa malattia e i genitori supportati da diverse famiglie stanno facendo il possibile per sensibilizzare l'opinione pubblica per aiutare la ricerca e potenziare l'informazione.
«Il primo obiettivo di questa giornata organizzata a Valledoria – dice il padre della bambina – è quello appunto di far diventare il 16 maggio giorno mondiale della Cdg e e per riuscirci ci servono il più possibile testimonianze in forma di eventi e foto/selfie, che fanno riferimento a questa malattia».
Da segnalare che l'associazione portoghese della Cdg sta facendo da traino, avendo ideato e messo a disposizione del materiale da poter usare per queste attività. «In Portogallo– spiega il genitore della bambina – raccoglieranno tutte le testimonianze selfie, eventi e altro, che sono stati organizzati e li manderanno all'Oms, l'Organizzazione Mondiale della Sanità, che è l'organo istituzionale che deciderà se il 16 maggio possa o meno diventare la Giornata Mondiale della Cdg». (g,f.)
