La Nuova Sardegna

NUORO. Revoca del consenso al trattamento dei dati personali e richiesta di restituzione degli stessi dati insieme con i campioni genetici. È l’ultimo atto della battaglia che un numero via via crescente di cittadini ogliastrini sta affrontando nei confronti della società di ricerca biomedica Tiziana Life Sciences, che nel luglio scorso ha acquistato a un’asta fallimentare del tribunale di Cagliari la biobanca di SharDna, società di ricerca sul Dna dei sardi fondata da Renato Soru attorno al 2000. Analoga richiesta è stata inoltrata al Consiglio nazionale del ricerche (Cnr), che ha gestito attraverso il genetista Mario Pirastu l’analisi dei dati e del materiale raccolto, tenendolo in custodia.

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A firmare le richieste sono una cinquantina di donatori riuniti nell’associazione Identità Ogliastrina e della Barbagia di Seulo, presieduta dal medico originario di Perdasdefogu Flavio Cabitza. «Se la società britannica e il Cnr non dovessero ottemperare alle nostre richieste – dice – ci rivolgeremo al Garante nazionale della privacy». È stata proprio l’Autorità nazionale, guidata dall’ex parlamentare e medico Antonello Soro, a disporre nell’ottobre scorso il blocco del trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca di SharDna, e a vietare l’utilizzo temporaneo dei campioni biologici (230mila, estratti da 11.700 cittadini ogliastrini) anche a fini di ricerca.

Il Garante ha inoltre stabilito una severa condizione per il futuro utilizzo di dati e campioni: il nuovo titolare, la Tiziana Life Sciences, dovrà infatti «ricontattare gli interessati (cioè i donatori, ndr) al fine di rendere loro un’idonea informativa e raccogliere una nuova manifestazione di consenso». Consenso che difficilmente arriverà nella maggior parte dei casi, quantomeno non con l’entusiasmo che accolse nel 2000 il progetto di Soru e Pirastu, che avrebbe dovuto rivoluzionare la ricerca scientifica in particolare su alcune gravi malattie molto diffuse in Sardegna. All’epoca nessuno immaginava che soltanto pochi anni dopo i propri dati personali e campioni di dna sarebbero passati di mano in mano e infine venduti in un’asta fallimentare come ramo d’azienda di una società in liquidazione. Tutto infatti è finito all’incanto dopo il fallimento della società SharDna, per essere poi venduto per la modica cifra di 258mila euro alla Tiziana Life Sciences, pochi anni dopo l’acquisto per tre milioni di euro (da parte della fondazione San Raffaele di don Verzé) della quota del socio di maggioranza Soru (l’82%) che nel 2000 dichiarò di aver investito dieci miliardi di lire nel progetto.

Per il momento comunque la tutela dei dati di migliaia di ogliastrini (la ricerca si svolse in dieci comuni) è assicurata a doppia mandata anche perché la procura della Repubblica di Lanusei ha disposto il sequestro del database e dei campioni biologici. È accaduto nell’ambito dell’inchiesta avviata dal procuratore Biagio Mazzeo in seguito alla sparizione di 14.000 campioni biologici dalla sede del Parco Genetico dell’Ogliastra a Perdasdefogu. A denunciarne la scomparsa era stata la ricercatrice che li aveva in custodia. Il giallo era stato svelato pochi giorni dopo dal professor Pirastu, il quale aveva detto di aver spostato altrove i campioni. «Sono al sicuro in un ospedale di Cagliari», aveva dichiarato il genetista, ma la sua rassicurazione non era stata evidentemente ritenuta sufficiente da parte della procura ogliastrina che ne aveva disposto il sequestro preventivo. L’inchiesta sarebbe alle conclusioni.