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Al convegno di Nulvi fatto il punto anche sullassistenza
NULVI. Al convegno di Nulvi sulla paraparesi spastica ereditaria era presente anche una associazione di pazienti e familiari affetti da questa malattia, la Aivips (Vivere la paraparesi spastica), con la vicepresidente nazionale Tiziana Maero, la presidente regionale Anna Maria Cadeddu e alcune volontarie. Tutte loro hanno descritto gli effetti della malattia che, oltre a causare gravi problemi alla deambulazione, crea anche difficoltà nella gestione quotidiana della vita. Ovviamente hanno accolto positivamente la notizia dell'avvio di uno studio pilota su questa patologia che sarà condotto da Filippo Santorelli, professore affiliato dell'Irccs della Fondazione Stella Maris - Università di Pisa. «Il convegno di Nulvi è stata una giornata importante innanzitutto perché si è trattato del primo convegno del genere in Sardegna - hanno sottolineato le volontarie della Aivips - e scoprire che un'equipe di medici specialisti composta da neurologi, genetisti, psicologi e urologi collaborerà con i medici di famiglia nella gestione della malattia è certamente di grande conforto». Purtroppo sono emerse anche le gravi lacune nell'assistenza sanitaria che viene erogata attualmente e risulta che moltissimi pazienti non vengono ammessi ai trattamenti fisioterapici (come avviene invece, ad esempio, in Spagna dove i trattamenti sono tempestivi e prolungati e i pazienti in sedia a rotelle sono rarissimi). Non solo, secondo quanto hanno riferito le rappresentanti dell'associazione, mancano ambulatori dedicati dove le esigenze diagnostiche e cliniche dei malati possano essere unificate creando un team di lavoro che si occupi del malato ed evitando così dispersione economica e di informazione clinica. Inoltre - hanno sostenuto le attiviste - è stata rilevata l'assenza al convegno dei rappresentanti ufficiali della Asl e dei politici ed è perciò mancato l'auspicato coinvolgimento delle classi dirigenti. Malati e parenti auspicano perciò che queste lacune vengano colmate e che nelle prossime iniziative si possa avere una più interessata partecipazione a un problema sanitario così rilevante. M. T.
«Poche strutture e cure adeguate per i malati di paraparesi spastica»
Il pubblico durante il convegno sulla paraparesi
08 aprile 2011
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