Hai una malattia rara? Niente accompagnamento
di Michela Cuccu
; di Michela Cuccu
La protesta di una donna di 41 anni colpita da una patologia poco diffusa Per curarsi ha abbandonato il lavoro e lo stesso ha fatto il marito
29 maggio 2014
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ORISTANO. Quando le hanno telefonato, anticipandole che la commissione dell’Inps aveva respinto la domanda per l’assegno di accompagnamento, è stato come se il mondo le fosse crollato addosso. Quel «no» che ora dovrà essere ufficializzato attraverso una lettera raccomandata che ancora non ha ricevuto, provoca un dolore profondo. Ancor più lacerante di quel che sta soffrendo da quando, circa sette mesi fa, ha iniziato una chemioterapia per combattere il Les, acronimo che indica la malattia autoimmune che le ha provocato lesioni al cervello e che fino a due mesi fa rischiava di strapparla alla vita.
«Tutto perché la mia è una patologia rara: due casi in tutto, me compresa, in Sardegna e probabilmente, funzionari medici e istituti previdenziali non sanno come affrontare la mia situazione. Eppure non chiedo molto: solo che mi venga garantita l’assistenza per il periodo in cui starò male. Quando e se guarirò, evento che attendo più di ogni altra cosa, non avrò più bisogno di quell’assistenza. Ma adesso per me è indispensabile: per tirare avanti».
Quando racconta la sua storia di diritti negati, Erminia Tanda, 41 anni fra qualche mese, piuttosto conosciuta per la sua militanza politica e sociale, l’amarezza sembra scorrere come un fiume in piena. Non vorrebbe entrare nei particolari legati alle conseguenze della malattia «ma le racconto solo perché spero che altri casi come il mio non si ripetano».
Conseguenze che sono state pesanti anche per la sua famiglia. «Avevamo un negozio di informatica che abbiamo chiuso. Non ho più la forza di lavorare. Ho difficoltà nel camminare, anche la vista è stata fortemente danneggiata. Insomma, ho bisogno di assistenza continua tanto che persino mio marito, alla fine, si è dovuto arrendere e per aiutarmi, ha smesso di lavorare. Se non fosse per la mia famiglia, non so come avremmo fatto».
Prosegue: «Quando si è colpiti da una malattia come la mia tutto cambia. Ci sono spese continue da affrontare, ad esempio per alcuni esami specifici, tutti a pagamento e le spese di trasferta, perché devo andare continuamente a Cagliari per sottopormi alla chemioterapia ed alle visite di controllo. Tutto a spese della mia famiglia, ma adesso, non sappiamo più come andare avanti». L’assegno di accompagnamento, poco meno di 600euro al mese, è indispensabile: «Chiedo solo di potermi curare».
