La Nuova Sardegna

Nuoro

La storia

Dalla ricerca d’eccellenza all’asta fallimentare

La società fu fondata nel 2000 da Renato Soru con il supporto del genetista Mario Pirastu

03 maggio 2017
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NUORO. Lo scorso ottobre il Garante per la privacy ha disposto il blocco del trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca di SharDna – la società fondata da Soru nel 2000 e acquistata nel luglio 2016 da una holding inglese durante la vendita fallimentare al tribunale di Cagliari – e ha vietato l'utilizzo temporaneo dei campioni biologici (230mila) anche a fini di ricerca. Stabilendo infine una severa condizione per il loro utilizzo futuro: il nuovo titolare dovrà «ricontattare gli interessati, al fine di rendere loro un’idonea informativa e raccogliere una nuova manifestazione di consenso». La decisione del Garante, il medico ed ex deputato nuorese Antonello Soro, in sostanza nega l'utilizzo dei campioni biologici in mancanza di un nuovo consenso da parte dei diretti interessati, cioè gli 11.700 cittadini ogliastrini che nel 2000 diedero fiducia all'imprenditore Renato Soru e al referente scientifico del progetto, il genetista Mario Pirastu, non immaginando che pochi anni dopo i propri dati personali e campioni di dna sarebbero passati di mano (con la vendita all'istituto San Raffaele) e infine all'incanto in un’asta fallimentare come ramo d'azienda di una società.

A sottoporre il caso al Garante era stato Piergiorgio Lorrai, presidente del consorzio Parco Genos, che aveva posto una serie di quesiti sulla tutela della privacy e dei dati sensibili delle persone che, proprio a SharDna e al Parco Genos (e con questi all'Istituto di genetica delle popolazioni del Cnr, con sede ad Alghero), avevano dato il "consenso informato" al trattamento a fini di ricerca dei campioni genetici e dei dati personali (e familiari: sarebbero stati ricostruiti alberi genealogici risalenti a 400 anni fa). Lorrai, supportato dalla giurista Filomena Polito, una delle maggiori esperte nazionali in materia di privacy e salute, chiedeva se questa enorme massa di dati sensibili, "pur se conferiti previo rilascio di apposito consenso", poteva diventare oggetto di compravendita senza un ulteriore consenso degli interessati.

Per il momento però i dati sensibili di migliaia di ogliastrini (la ricerca si svolse in dieci comuni) sono assicurati a doppia mandata anche perché la procura della Repubblica di Lanusei ha disposto il sequestro del database e dei campioni biologici. L’inchiesta era stata avviata dal procuratore Biagio Mazzeo in seguito alla denuncia di sottrazione da parte della ricercatrice Barbara Parracciani di 14.000 campioni biologici dalla sede del Parco Genetico dell'Ogliastra, a Perdasdefogu. Qualche giorno dopo il genetista Pirastu aveva detto di aver spostato i campioni a Cagliari per esigenze di ricerca e conservazione. (p.me.)

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