La Nuova Sardegna

Nuoro

Attesa per Slancio di Gioia la manifestazione dell’Aisla

di Kety Sanna

L’appuntamento al teatro Eliseo con la testimonianza di alcuni pazienti Marco Pedde: «Una serata per abbattere insieme le barriere architettoniche»

21 novembre 2015
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NUORO. Sognando una città diversa, più vivibile, a portata di tutti. Compresi loro, i malati Sla che da tempo denunciano le barriere architettoniche che rendono la loro quotidianità un inferno. Più di quanto già non sia il fatto di dipendere da una carrozzina, senza la quale non potrebbero muoversi. Marco Pedde, 47 anni, da cinque lotta contro la “bastarda”, come comunemente viene chiamata la sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi. Marco Pedde sabato prossimo (28 novembre) sarà uno dei testimoni che nel corso della manifestazione “SLAncio di Gioia tra Parole e Musica”, organizzata dall'associazione Aisla, racconterà la sua esperienza sul palcoscenico del teatro Eliseo. Le parole saranno le sue/ le loro: storie di testimonianze di una vita speciale di tanti pazienti (40 i colpite nella provincia Nuoro-Ogliastra), che riferiranno ai presenti come questa malattia, entrata a far parte improvvisamente della loro vita, ha rubato loro ogni muscolo alla volta, ogni movimento trasformando il loro corpo in una prigione. Ma la sclerosi laterale amiotrofica non si accontenta, porta via anche la parola ma non il pensiero che resta l'unica arma dei pazienti per poterla combattere. Ieri mattina Marco Pedde ha voluto aprire le porte della sua casa, in viale Repubblica, per parlare dell’iniziativa. Seduto sulla sua carrozzina, in una sala accogliente e scaldata dalla luce del sole, comunicando con il labiale ha presentato le finalità dell’evento e, soprattutto, denunciato lo stato in cui versano le strade della città.

«Ogni volta che esco con il furgone – racconta – è l’inizio di un incubo. Cerco di percorrere i tratti di strada che restano “decenti” ma anche quelli creano problemi, soprattutto a noi pazienti Sla che non abbiamo più il controllo muscolare. Se devo andare in centro scelgo di passare da via Repubblica, attraverso via Aosta per poi giungere in via Sardegna: le meno peggio. Se invece devo andare in cimitero iniziano i guai: devo passare da via Trieste e via Ballero: uno schifo – aggiunge ironico – E se qualcuno in questi anni ha pensato che con l’aggiunta degli scivoli davanti agli ingressi degli edifici, si fossero abbattute le barriere, si sbaglia di grosso. Entrare in alcuni uffici per noi è impossibile: ascensori stretti, scale senza rampe... Per non parlare dei marciapiedi della città! L’80 per cento hanno il gradino alto, oppure le mattonelle sollevate dalle radici degli alberi, un vero ostacolo per le nostre carrozzine. Eppure – conclude Marco Pedde – basterebbe poco per rendere vivibile questa nostra città».

Ebbene, la serata di sabato servirà per la raccolta fondi dei malati Sla dei territori di Nuoro e Ogliastra. In particolare a finanziare quattro progetti per l’abbattimento delle barriere archittetoniche. «Il primo – dice Rosa Puligheddu, referente Aisla per la provincia di Nuoro – prevede la sistemazione della pedana idraulica del furgone che Marco metterà a disposizione anche degli altri pazienti Sla. Inoltre occorrerà acquistare un ascensore per una donna che altrimenti non potrebbe più vivere nella sua abitazione e ancora, un terzo intervento, per eliminare cinque gradini invalicabili per un uomo altrimenti costretto a stare sempre in casa. Ultimo, ma non per importanza, lavori di muratura a casa di un paziente ogliastrino in serie difficoltà». La manifestazione, prima edizione barbaricina, era nata a Tortolì il 21 gennaio del 2012. Quest'anno la raccolta parte dal Nuorese ma interessa entrambi i territori. L'iniziativa è stata dedicata a Salvatore Gavino Giuliani, di Bolotana e Pieraldo Porru di Tonara, i due “guerrieri” che hanno smesso di lottare poco tempo fa.

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