La Nuova Sardegna

CAGLIARI. Difficile vivere se le braccia sono paralizzate dalla Sla, la terribile sindrome laterale amiotrofica. Ancora più difficile se i farmaci indispensabili per rallentare il decorso inevitabile della malattia scompaiono dalla farmacia pubblica che dovrebbe fornirli.

Ne sa qualcosa Clara Porceddu, che a 67 anni si è trovata a perdere nel giro di pochi mesi l’indipendenza conquistata in un’esistenza di lavoro, da impiegata e da operaia: ora ha settant’anni e da un mese e mezzo deve fare a meno del Nicetile, un intregratore prodotto dalla Sigma Tau a base di acetil-carnitina, che serve a proteggere e ricostituire i nervi periferici infiammati o danneggiati.

Un farmaco essenziale per chi è malato di Sla, che non garantisce un’impossibile guarigione ma allevia i sintomi di una malattia altamente invalidante, destinata a condurre nel tempo fino alla paralisi totale: «Sono settimane che protesto - sono le parole di Clara - ma finora non è servito a nulla, la farmacia dell’Asl mi risponde con “forse” e “speriamo”. Io non credo che una situazione del genere possa essere accettata in un paese civile, io credo che una persona nelle mie condizioni di salute debba poter contare su alcuni diritti, che andrebbero rispettati».

Chiunque abbia a che fare con farmaci e farmacie sa bene che spesso alcune molecole scompaiono dal mercato per ricomparire giorni o mesi più avanti. Sono le incognite del rapporto tra produzione e domanda, sono le alchimie del commercio legato alla salute della gente, dove talvolta non tutto è spiegabile e chiaro.

Certo è che le persone come Clara Porceddu, colpite da una malattia di per sè micidiale, dovrebbero beneficiare di garanzie diverse, almeno per i farmaci indispensabili: «Non chiedo molto - insiste al telefono la pensionata - solo di avere a disposizione quanto serve per andare avanti».

Una richiesta che Clara ha deciso di portare in pubblico, perchè altri malati di Sla possano parteciparvi: «Non so quante altre persone si trovino nelle mie stesse condizioni - avverte - anche perchè so che le terapie non sono sempre le stesse. Ma se ci sono, spero che si uniscano alla mia protesta e spero che qualcuno comprenda qual è la vita di persone come me, costrette a vivese senza l’uso della braccia, senza alcuna prospettiva di guarigione, con una pensione che non basta a coprire le spese essenziali. Non è facile vivere così, bisognerebbe rendersene conto». (m.l)